Inlägg

Sommartider

Bild
Inget värre har hänt och jag har ännu inte måsta åka in tillbaka, vilket är väldigt positivt. Mina levervärden har lite stigit hela tiden så förra veckan fick jag börja med kortison, det är som tur väldigt små mängder så hittills har jag kunnat sova helt bra och min matlust har inte ökat det är nog också nu en annan kortison jag äter så kan ju ha med det o göra. Men jag tror det beror på att jag bara äter 8mg+8mg.

Det har varit helt ljuvligt väder så har måsta komma ihåg o sätta solkräm alltid när jag går ut. Inte bra om man blir solbränd eftersom då ser man inte lika bra om jag skulle råka få något på min hud. Igår behövde jag inte ens gå till läkaren, behövde bara ta blodprov. Nästa vecka kommer det vara massor med olika tester för att kolla helhetsläget och också en av mina favoriter benmärgsprov. (Usch)

Har också glömt o säga att jag köpt mig själv en peruk, dyrt var det men väldigt värt det. Peruken liknar väldigt mycket mitt eget hår så troligtvis kommer många bekanta inte se nå…

Hur det går hemma

Bild
Om man nu frågade mina föräldrar var det bra att jag var i ett isolerat rum i över två månader skulle dom säga ja. Vet ni varför? Jo igår, dammsög jag, var på lång promenad med Siiri, tvätta golvet och lagade mat. Inte så illa haha. Och allt utav fri vilja. Idag har jag inte gjort lika mycket, men matlagningen har jag lite för tillfället i alla fall som min uppgift eftersom jag planerat vad vi ska äta och dessutom så är det ganska tråkigt om man inte alls har något ''program''.
Försöker nu i början undvika platser var det finns massor med folk, helt enkelt för att jag inte vill bli sjuk nu genast. Men vänner tänker jag nog träffa så mycket jag orkar. Det är en så konstig känsla att kunna gå fritt, vara ute och höra fåglarna sjunga och att kunna göra så mycket man inte kunnat på sjukis. Har en helt annan energi och aptit hemma, men det är nog ingen överraskning för mig. Så har det varit också när jag varit kortare tider på sjukis.

Bara jag får hem brev från läkaren gäl…

Hemma!

Igår, efter att jag i ungefär en vecka lyssnat på läkarna som säger ''du kommer imorgon hem'' så kom jag verkligen hem. Och ja, det känns såå skönt. Att få vara ute, andas frisk luft, äta god mat, att vara hemma, att se familjen och att vara med Siiri. Finns inget bättre! Nu är det bara att hoppas på att jag inte genast måste åka in tillbaka, vet inte om jag har ork för det nu. Hoppas, hoppas att jag inte får något som gör att jag måste in till sjukhuset igen. Vet ju att det troligtvis händer i något skede men inte nu genast hoppas jag. På måndag har jag blodprov och läkare på polikliniken för första gången. Och så ska det fortsätta varje måndag för en tid.
-Ellen

Vad har hänt?

Okej så det känns ju som år sedan jag skrivit här senast. Mycket har hänt och har faktiskt vissa orsaker till att varför jag inte skrivit hit. Under påsken mådde jag ganska dåligt, det var feber, huvudvärk och illamående. Så då orkade jag just o just kanske svara på några meddelanden på telefonen. Senare kom också illamående tillbaka och det visade sig bero på en medicin, nu är allt ändå bra igen.
Och det var kanske på fredag? Som man kunde se mina första vita blodkroppar i kroppen, nu har de blivit ännu fler. På söndag hade jag på första gången på ett år mätbara neutrofiler. Idag var mina vita blodkroppar 0.4 och neutrofilerna 0.2. Det kan faktiskt hända att jag redan kommer hem i slutet av denna vecka eller i början av nästa!!
Men då måste allt vara bra, vita 1.0 och neutrofilerna 0.5. Inga infektionssaker osv. Idag klippte skötaren mitt hår till supersuper kort och troligtvis kommer jag be någon o raka av mitt hår typ redan imorgon, eftersom det bara lossnar och lossnar och det fin…

Room upgrade

Bild
På tisdagen fick jag välja, ville jag ha ett helt okej rum just den dagen eller kunde jag vänta 1-2 dagar till för att få avdelningens största och bästa rum. Självklart valde jag att vänta, vem säger nej till havsutsikt? Igår fick jag flytta in till mitt nya rum, som verkligen är över dubbelt så stort som mitt förra och har en så fin utsikt och fönster som man ser ut från.
Från att sitta i sängen hela dagen kan jag nu istället sitta i en stol bredvid fönstret och kolla om någon ännu vågar sig ut på isen. Fick också för några dagar sedan en färgläggnings bok för vuxna av min faster, när man börjar så är det svårt att sluta. Igår fick jag också ett påskägg av min sk. egna skötare, hon jobbar nämligen bara 50% så hon är halva veckorna borta.

Vad annat? Jo, igår kollade jag också på en historisk match. 5-0 var IFK på förlust efter bara 10 minuter. Ändå slutade matchen på JYP hemmaplan 6-7 i första förlängningen. Nu ska vi hålla tummarna upp för IFK och hoppas på att JYP för påbörja sitt …

Frustration

Tänkte inte att väggarna skulle börja falla över mig så här tidigt, men idag har jag verkligen varit frustrerad. Att vara inom fyra väggar, inte känna sig sjuk, ha tråkigt men ändå inte orka göra någonting. Det är vad jag känner just nu. Och det är inte som att tiden kommer börja gå snabbare från och med nu.  Är så trött på tråkiga rutiner, smaklös mat, att inte ha ett fönster jag ser ut av (förhoppningsvis kommer det förändras nästa vecka), samma tråkiga väggar, vilja att göra saker men inte ha orket att börja. Allt går ju hur bra som helst, vilket är bra men även så tråkigt. Det är så att man nästan hoppas på att få en orsak till att åka till röntgen på bottenvåningen, då kunde man få se något annat en dessa fyra väggar, träffa lite andra ansikten än de som man ser nästan dagligen.  Hoppas på att nästa vecka börjar lite bättre kanske jag bara måste tvinga mig själv att göra något, helt som jag gjorde nu när jag tvingade mig själv att orka skriva något till bloggen.  -Ellen

Day 0

Hejssan,
tänkte bara kort komma och uppdatera här på bloggen. Idag på kvällen fick jag mina nya stamceller, det gick fort och utan större problem. Idag kan man säga att är dag 0. Det är ju så att man i princip fått ett helt nytt liv nu. (Och har massor jokes av det men de är inte så passande hit :D) Nu börjar väntan på att stamcellerna ska söka sig till sin nya adress och så när de börjar synas i blodprov så kan man få komma ganska fort hem redan efter det om det inte blir andra problem alltså. Det kan dock ta en tid att de börjar synas, 2 veckor är väl någon sorts medeltal. Men nu ska jag sova!
-Ellen